نرگس ژیان‌عابد در این خصوص گفت: جمعیت هدف این طرح تمام خانواده‌های دارای عضو معلول در سطح استان بوده است.

وی افزود: در تقسیم‌بندی که در ابتدای طرح انجام شده، خانواده‌های دارای ۹ تا یک معلول، در گروه‌های مختلف تقسیم‌بندی شده‌اند که در ارزیابی اولیه متوجه شدیم که در استان خانواده‌های بالاتر از ۵ معلول نداریم و لذا جمعیت هدف ما به خانواده‌های ۵ تا یک معلولی، محدود شد.

ژیان‌عابد درخصوص طرح مشاوره و انجام آزمایشات ژنتیک خاطرنشان کرد: طرح مشاوره ژنتیک به منظور پیش‌گیری از معلولیت‌های جدید و اطلاع از دلایل وجود نواقص ژنتیکی در جمعیت هدف بهزیستی خراسان رضوی و در سطح جغرافیای استان می‌باشد که به نتایج خوبی هم رسیده است.

مسئول برنامه‌های پیش‌گیری از معلولیت بهزیستی خراسان رضوی همچنین بیان کرد: بر اساس بانک اطلاعات مددجویان استان، ۷ خانواده ۵ معلولی و ۵۵ خانواده ۴ معلولی تحت پوشش بهزیستی خراسان رضوی هستند که مورد بررسی و آزمایش قرار گرفتند، اما نتایج آزمایشات هنوز اعلام نشده و منتظر اعلام نتایج هستیم تا بتوانیم اظهارنظرهای دقیق‌تری داشته باشیم.

وی همچنین از پوشش ۴۷۸ خانواده ۳ معلولی در سطح خراسان رضوی در این طرح خبر داد و یادآور شد: به جهت اینکه بسیاری از این خانواده‌ها در شهرستان‌ها و روستاهای استان زندگی می‌کنند تیم پزشکی مشاور ژنتیک برای گفت‌وگو با خانواده، جمع‌آوری اطلاعات و نمونه‌گیری احتمالی به محل زندگی این خانواده‌ها اعزام شد.

ژیان‌عابد گفت: تعدادی از خانواده‌ها به خاطر وضعیت کرونا از ورود تیم پزشکی به منازل‌شان ممانعت کردند و عده‌ای هم از محل سکونتشان مهاجرت کرده‌اند که در حال ردیابی آن‌ها هستیم و به هر حال به این دلایل یا نبود خانواده در هنگام مراجعه، پوشش طرح به ۹۱ درصد رسیده که البته با توجه به شرایط کرونایی امسال، پوشش بسیار خوبی است. در نتیجه‌ی این طرح، علاوه بر اینکه یک شناسنامه ژنتیک برای خانواده‌ها ترسیم می‌شود از وضعیت معلولیت‌ها در مناطق مختلف جغرافیایی نیز اطلاع حاصل می‌کنیم که در تحقیقات علمی و بررسی نقشه‌ ژنی استان، مورد استفاده خواهد بود.

مسئول برنامه‌های پیش‌گیری از معلولیت بهزیستی خراسان رضوی با بیان اینکه برای آنالیز نتایج مطالعه‌ میدانی، باید تحقیقات علمی صورت گیرد تا بفهمیم مثلا چرا در فلان روستا یا فلان منطقه، معلولیت بینایی، شنوایی یا ذهنی زیاد است، گفت: ما هنوز نمی‌دانیم چرا تنوع ژنتیکی در استان تا این اندازه متغیر است و دریافت این نکته، نیاز به تحقیقات علمی و میدانی دقیق دارد اما با همین اطلاعات فعلی،‌ از طریق ارائه‌ توصیه‌ها و البته عمل کردن خانواده‌ها به این توصیه‌ها می‌توانیم از بروز معلولیت‌های جدید در خانواده‌های دارای معلول جلوگیری کنیم.

وی افزود: مثلا به خانواده می‌گوییم که ازدواج فامیلی نباید در این خانواده انجام شود یا مواردی را که به نظرمان می‌رسد در مورد بارداری یا ازدواج جوانان خانواده، هشدارهای لازم را به مددجویان یا بستگان آن‌ها می‌دهیم.

ژیان‌عابد با تأکید بر اینکه هنوز شیوه‌نامه و دستورالعمل اجرای طرح برای خانواده‌های دومعلولی از بهزیستی کشور ابلاغ نشده گفت: با وجود این، ما شناسایی خانواده‌های دومعلولی را آغاز و بخشی از آن‌ها را نیز تحت مشاوره‌ ژنتیک قرار داده‌ایم و نمونه‌گیری‌ها هم تا حدودی انجام شده است.

وی اظهار کرد: براساس اطلاعات موجود، حدود ۴۷۵۰ مورد خانواده‌ دومعلولی تحت پوشش بهزیستی استان هستند که کار بررسی این خانواده‌ها آغاز شده و البته به نظر می‌رسد تا نیمه سال آینده به طول بینجامد.

مسئول برنامه‌های پیشگیری از معلولیت بهزیستی خراسان رضوی گفت: تاکنون برای اجرای این طرح بیش از دومیلیارد تومان هزینه شده و برآورد ما این است که مجموع هزینه‌ها تا این مرحله بیش از ۴ میلیارد تومان است که منتظر بقیه‌ اعتبارات هستیم و بهزیستی کشور نیز اعلام کرده که همه‌ هزینه‌ها را می‌پردازد.

به گزارش اداره کل بهزیستی خراسان رضوی، وی در پاسخ به این سؤال که آیا این میزان هزینه، برای بررسی خانواده‌ها توجیه دارد یا نه، تصریح کرد: اگر ما فقط از تولد یکی، دو فرزند معلول جدید پیش‌گیری کنیم تمام این هزینه‌ها جبران می‌شود؛ چون تولد یک فرزند معلول در طول زندگی ۲۰ یا ۲۵ ساله علاوه بر هزینه‌های معنوی و اجتماعی برای خانواده و جامعه، بالغ بر ده‌ها میلیارد تومان هزینه دربر دارد.

منبع:ایسنا